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Fibrosis quística en niños; ¿Cuál es la esperanza de vida?

Hace algunas décadas, la fibrosis quística era una enfermedad por la que fallecían la gran mayoría de los pacientes en edades más jóvenes, con una esperanza de vida muy corta. Gracias a los avances en medicina, hoy en día las personas que la padecen pueden tener una vida prolongada si siguen de forma adecuada un tratamiento específico para controlarla.

fibrosis quistica imagenes

Esta enfermedad hereditaria se manifiesta desde los primeros años de vida del bebé, por lo que los pequeños aprenden a convivir con ella. Aunque sea duro seguir todos los pasos del tratamiento, las complicaciones que se presentan en los niños son cada vez menores.

Si quieres conocer más datos sobre la fibrosis quística en niños, y cómo puede afectar hoy en día esta enfermedad a la calidad de vida en bebés y en adultos, te contamos todo lo que debes saber para estar al tanto y que tu preocupación no sea desmedida.

¿Qué es la fibrosis quística?

Según la definición de fibrosis quística, se trata de una enfermedad pulmonar que provoca la acumulación de un moco espeso en el interior de los pulmones y en otros órganos, limitando su funcionamiento, y ocasionando complicaciones que si no son tratadas podrían ocasionar la muerte.

Al ser una enfermedad que se transmite en los genes de padres a hijos, los niños la presentan desde el momento de su nacimiento, siendo una de las enfermedades que se pueden detectar en los primeros días gracias a la prueba del talón que se hace en bebés nada más nacer. Hay niños en los que no se presentan síntomas, y se les puede detectar la enfermedad sobre los 2 años de edad, o incluso casos en los que no se detecta hasta la etapa adulta, siendo una forma de la enfermedad genética más leve.

fotos fibrosis quistica

Sobre todo en el caso de la fibrosis quística pulmonar, es peligrosa la acumulación de moco en el pulmón,  ya que puede ocasionar infecciones graves en los órganos, que tengan una curación prácticamente imposible cuando se encuentran en su forma avanzada.

Tipos de fibrosis quística

Entre los tipos de fibrosis quísticas más comunes, según los órganos en los que se presenten, se pueden destacar las siguientes:

  • Fibrosis quística pulmonar, diferenciada entre leve, moderada o grave.
  • Una fibrosis quística idiopática o pancreática, diferenciada en suficiencia o insuficiencia de la función del órgano.
  • Fibrosis mutacionales, que se presentan de forma aleatorio, sin haberse transmitido en los genes de padres a hijos.

Causas de la fibrosis quística

La única causa que se conoce de la aparición de la fibrosis quística hasta el momento es la genética, en cuyo caso también se pueden incluir las mutaciones, no solo la transmisión de genes defectuosos de padres a hijos.

niños con sindrome de down

El cromosoma encargado de regular la absorción y secreción de iones de sal en los principales órganos se ve afectado, con un total descontrol que se puede presentar en los pulmones, en otros órganos, o en varios al mismo tiempo.

Síntomas de la fibrosis quística en niños

En los niños que sufren un caso clínico de fibrosis, se suelen presentar los siguientes síntomas que ayudan a esclarecer un diagnóstico:

  • Menor crecimiento
  • Escaso aumento de peso, e incluso pérdida por falta de tratamiento nutricional
  • No produce deposiciones los primeros días de vida del bebé
  • Piel con elevado sabor salado
  • Dolor de tripa con posible estreñimiento y gases
  • Nauseas y falta de apetito
  • Tos productiva con mucosidad
  • Congestión nasal y dolor de cabeza
  • Malformación en los dedos (dedos de palillos de tambor), que aparece cuando el niño se va haciendo mayor

fibrosis quistica pulmonar

Tratamiento de la fibrosis quística 

Los niños desde su diagnóstico deben seguir un tratamiento que les ayude a prevenir y tratar las infecciones pulmonares, así como un entrenamiento de los pulmones para mejorar la respiración.

fibrosis quística en niños

La toma de antibióticos frente a los primeros síntomas de infección pulmonar es muy importante, siempre bajo prescripción médica, sobre todo aquellos que son aplicados por vía intravenosa, entre otros cuidados de enfermería.

La oxigenoterapia y el uso de medicinas inhaladas para permitir un mejor funcionamiento de los pulmones también son tratamientos muy recurridos en los casos más graves. Practicar ejercicio es muy recomendable para que el niño pueda respirar más profundamente, así como el uso de dispositivos para despejar el moco acumulado en las vías respiratorias.

¿Cuál es la esperanza de vida?

En los últimos años, el tiempo de vida en los niños que padecen la fibrosis pulmonar ha aumentado considerablemente gracias a la combinación de diferentes tratamientos que previenen y combaten la enfermedad y las infecciones derivadas de ésta.

En la actualidad no tiene cura la fibrosis quística, ni hay un tratamiento concreto que sea efectivo para todos los casos. Los niños y los pacientes adultos deben aprender a convivir con ella y tenerla en cuenta en su día a día, controlando los síntomas como algo habitual, pero que aumenta mucho su esperanza de vida, y también la calidad de ésta.

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